Сотрудники 50-й пожарно-спасательной части поддержали детей с редким генетическим заболеванием синдром Ретта

В рамках Месячника гражданской обороны и месяца осведомленности о синдроме Ретта состоялась встреча личного состава Пожарно-спасательной части № 50 ФГКУ «1 отряд ФПС по Нижегородской области» и детей с синдромом Ретта.

Встреча является частью общероссийской акции #ретткоесчастьеподзащитой, проводимой с целью привлечения внимания населения к проблемам детей и взрослых с редкими заболеваниями, разрушения границ и препятствий, которые отделяют мир особых детей и взрослых от мира обычных людей.

По итогам встречи прошло фотографирование и личному составу Пожарно-спасательной части № 50 ФГКУ «1 отряд ФПС по Нижегородской области» была объявлена благодарность от Автономной некоммерческой организации «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта».

Справка. Синдром Ретта - это редкое генетическое заболевание, которое встречается преимущественно у девочек разных социальных слоев, национальностей, культур, с периодичностью 1 случай на 10 – 15 тысяч рожденных.

Случайная поломка гена МЕСР2, CDLK5 приводит к целому комплексу нарушений в организме ребенка, которые прогрессируют с возрастом.

Общей и главной особенностью людей с данным заболеванием являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни. Ребенок рождается здоровым, болезнь проявляется в период от 6 до 18 месяцев в заметном изменении развития: теряются приобретенные навыки; нарушается общение; задерживается психомоторное развитие; появляется нарушение походки; могут появиться приступы эпилепсии; слабость поражает все тело.

Без постоянной комплексной поддерживающей терапии и реабилитации состояние значительно ухудшается. Своевременно поставленный диагноз гарантированно улучшает качество жизни ребенка.

Человек с синдромом Ретта – это человек с множественными проблемами, которые не в силах преодолевать самостоятельно. Если у них не будет достаточной поддержки, их жизнь окажется под угрозой.